3月16日，为期两天的第六届中国养老行业陆家嘴峰会在上海国际会议中心顺利闭幕。阿沐将陆续分享部分嘉宾的演讲稿。
今天发布第五篇，演讲嘉宾是上海尽美长者服务中心联合创始人顾春玲，演讲主题是《认知症家庭支持与社会监护》。
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顾春玲
十几年前，因为一场与患有认知症的外婆的漫长告别，切身感受了认知症给家庭带来的沉重和辛酸而投身认知症领域的公益事业，并与2012年成立上海尽美长者服务中心，并由此长期工作在认知症长者及家庭服务一线，对于认知症的社区服务具有深入的观察与实践。2016年起率先引入认知症友好化社区模式概念以及认知症好朋友社会行动，并推动上海市民政在全市层面开展认知症友好化社区建设。
各位嘉宾，各位老师，大家下午好！
非常荣幸有这样一个机会受杨总的邀请来到认知症的专场来做分享。感谢洪立老师的介绍，洪立老师很谦虚，在我心中她是我的导师，是我进入认知症行业的引路人。
今天很高兴有这样一个机会分享一下跟认知症相关的一些思考和实践。我的题目是《从记忆到权益》，是另外一个角度的内容，如果有不当或者值得探讨之处请大家谅解。
认知症在这两年已经成为一个越来越热的话题，这把火是从上海烧起来的。
上海民政从2018年开始整体地推进上海老年认知障碍体系的建设，现在分为专区和社区两个板块，目前在专区已建设床位9000多张，在215个街镇中一共有170个街镇已经或者正在进行友好社区的建设。
跟几年前刚刚开始的友好社区不一样，我们看到很多行业的变化：
比如说我们看到有养老机构成立了认知症事业部；有四十几个像尽美这样的组织在社区里面推动友好社区的建设；有多种多样智能化的筛查工具、干预道具、照护辅具出现，包括多种非药物疗法；药物方面，礼来、渤健等有了新药的好消息，会推动行业的发展；还有社会基金会等等也进入了认知症领域。
尽美是从十年前在社区开始认知症服务的，最初是一群家属创立的。
在上海，到今天我们一共有20个社区建立“记忆家”为品牌的全链条服务的认知症家庭支持中心，我们已为103000名上海的老人进行认知症的筛查，并且跟1500多个认知症家庭建立深度的联系。
我们在浦东洋泾街道运营了一个占地630平的专门的认知障碍赋能中心。
在那里，从记忆咖啡馆到日托全景式地展现了认知症友好社区的真实环境。欢迎大家到那里喝一杯咖啡，和那里的老宝贝服务员们聊一聊。
我们也在此过程中配合民政系统整理了上海认知障碍友好社区建设的标准、友好城区建设指南，以及基于洋泾做了一个民政系统的标准化运营的体系。
去年尽美十周年之际，我们得到了亚洲HAPI养老创新的大奖，中国在认知症领域的服务创新能得到国际的认可，是让我们觉得非常开心的一件事情。
那么十年以后的今天，尽美在关注什么？
我们必须要回到实实在在地为家庭解决问题这件事情上去。
我经常跟我们的家属们在一起做社区活动。看到他们，我一直在思考，固然我们能够做很多热热闹闹的活动，这对他们来说是一种“锦上添花”，但是“雪中送炭”对他们而言才是真正重要的。
什么是“雪中送炭”呢？
去年疫情的时候有两次停摆，第一次停摆的时候，我们的家属跟我们讲“饭可以不吃，但是药一定不能停。”
当时这些呼声出来以后，我们做的事情就是爆发小宇宙，在没有可能的状态下去找到这个可能性。我们去找到药，找到通行证，挨家挨户把精神类药物送到每一个家庭的手中，解决他们的燃眉之急。这是在第一次疫情当中碰到的。
第二次疫情中，很多老人过世。这样的情况下，我们能做的事情就是去联系到上海最好的殡葬服务的伙伴，为家属提供公益、平价、快速的服务。几千元，两三天帮他们平平安安把老人送走。
这虽不是多么了不起的事，但是对于每个家庭来说，它是100%重要的事情。
认知症老人是有特殊性的。前面几位老总都分享了非常专业的认知症照护知识。我们在这个过程中都可以看到认知症家庭是有一种特殊性的，因而认知症老人的照护也会有比较高的成本。
但是大家有没有看到另外一种特殊性？就是这个人群的老人随着时间的推移，他会慢慢地失去民事行为能力。
这个词比较专业，大白话讲，就是他会在未来的某一天失去他的选择权与决策权。
这是认知症让大家最为恐惧的一件事情。有一个企业家跟我说，“宁可得癌症，也不愿意得认知症，因为有一天我将没有尊严。”
失去民事行为这件事情意味着什么？意味着监护权的问题。
在社区筛查了大量轻度认知症的老人，我们在做干预。其实还有一类干预也要做——要为他们的未来，在他们还来得及的时候做一些规划。即认知症老人未来怎么样去安顿好生活，以他信任和愿意的方式。
讲到这个监护权的问题，家属们会有一种默认：我是他的照料者那我就是他的监护人。但是事实上当你去银行取款、当你买卖房产的时候就会发现，情况不是这样的。
我们在洋泾碰到一个案例：一位重度认知障碍长者的妻子，她来找到我们，因为她想把他们的房子卖了进养老机构，但是碰到一个权利确认的问题。后来我们为她对接了律师，走了法院诉讼的程序，花了一万多块钱，三个月的时间，做了两件事。一是判定她的先生没有民事行为能力；二是判定她有监护权，这样她才能实现买卖房产的大业。
我前一阵接到一个咨询电话，有一个居家的认知症老人，疫情之后问题变得更糟糕了，于是她侄女来询问我们有什么上门居家的认知症的干预或者服务。这位老太太孤身一人在上海，孩子都在海外，她其实先要解决她的监护和决策的问题，才能对接到后面其他服务的落地。
从养老机构的角度看这件事情，其实养老机构会面临很多困惑和风险。不知道大家有没有碰到这几类情形：
第一类是老人想入住机构，但是没有人给他签字，没有担保人或者监护人，这件事情就会阻碍老人成功入住。
第二类是监护人变更，十年前刚刚来的时候老人是有监护人的，但是十年以后随着时间的变化，监护人可能去了海外或者可能过世了，这个情况下，这个老人就没有监护人了，最后我们养老机构就不得不承担起这个监护的责任。
还有一类，前年我碰到一个案例，是一个养老院的院长找我，她的照护员说自己正在照护的老人，老人把所有的卡给了他，并且他还有一份老人的遗嘱，照护人觉得他就是这个老人的监护人，然后他把这个情况跟院长去说，院长就找到我们。我们后来请了公证处以及机构的律师一起协同探讨这样一个案例，最终院方给了照护员二选一的选择：要么他好好地做这样一个监护人，但要辞去机构里面养老护理的岗位；要么他好好地做这个岗位，放弃做监护人的职责，但是他在未来的某一天可能因为老人的遗嘱可以得到相应的遗产。为什么养老机构有这样一个担忧呢？因为作为老人的直接服务机构，可能有失去公信力的风险。
不光是认知症老人，我们在社区看到的很多独居老人、失独老人或者精神障碍子女的家长，还有一些子女在海外的老人等等，这些人群都会碰到这样一些问题，比如说医疗救治、入住养老院、财产监管、死后丧葬的一系列问题。
这些问题在2020年《民法典》出来之前，比较难系统性的解决，现在随着高龄化、少子化的趋势以及整个社会的发展，我们法律的框架也在演进。
现在《民法典》对于成年监护有一系列的定义，其中特别有意义的是增加了意定监护的方式。
《民法典》第三十三条给予了现在的老人或者是一切成年人一个权利，这个权利就是在你还清醒的时候，以自己的意愿指定你希望的委托人或者监护人，在未来可以以自己的意愿来安排各项服务。
意定监护超越了血缘关系，超越了传统的架构，甚至优先于法定监护，是一种更多基于信任和服务的社会化、专业化的机制。
尽美从2019年开始尝试探索监护相关的内容， 2020年在市民政和闵行区民政局的支持下，成立了上海闵行区尽善社会监护服务中心。
它是全国第一家专门从事社会监护服务的社会组织，发起方除了尽美，还有法律援助中心和临终关怀组织。
尽善监护的使命就是守护每一位长者的尊严和权利。我们的工作从两个角度来展开，一是行业的推广，另一个就是一系列的围绕意定监护展开的个案服务。
在社会赋能方面，我们给社区老年人带去普法教育；对于失独、孤老和高龄老人的群体做专项调研；并且对闵行区所有养老服务的工作者、从业者，特别是养老顾问，给他们做跟监护相关的服务和培训。
我们还做了社会监护人的培训。社会监护人在国外来说是一个专门的职业，随着这两年的尽善实践，我们把整个服务当中涉及到的环节和领域编排成一些课程，希望能够让有志对这件事情进行探索的伙伴们，有一个初步的、框架性的学习。今年我们会继续在线上和线下展开这样一个培训课程。
说了半天的监护到底干什么？我们干这几件事情：比如人身照管，我们会帮助长辈去入住养老机构，包括请护工等等。
这是帮助老人进行养老院入住。这是一位困难孤寡老人，为此我们为他申请了社会的援助基金，帮助他去能够更好地做后面的监护服务安排。
我们碰到的服务当中最多的一类就是医疗决定，比如陪同就医、手术抢救或者大型医疗方案的决定等等。
这是在上海高端养老社区的一个案例，这对老夫妻是我们的服务对象。
某一天这位老先生重度昏迷，养老院半夜把他送到医院之后，我们监护同事第一时间赶到抢救室，跟养老机构做了一个交接。在后面的68个小时，我们像子女一样把整个医疗救治这件事情妥善处理好，等到老人清醒并返回养老护理院，整个监护的过程才告一段落。
财产的管理，比如说我们帮助一位监护对象处置了他的房产，把他上海的房子卖掉，钱存在公证处来支付之后的养老费用。
权益维护方面比如户口落户、长护险申请等等事项。
还有身后丧葬。今天早上，团队刚刚帮助一位过世的委托人办理了落丧的仪式。
最后还有就是类似于抚养问题等等。
我们所有的服务大多数是在人清醒的情况下，以意定监护的方式展开。
老人是委托人，委托像我们这样的社会服务机构来做监护人，可以指定他的好朋友或者信任的人来做监督人，同时我们会把协议在公证处同步进行公证。对于老人来说，双重的监督方会对我们的工作进行一个监督，他就放心了。
因为认知障碍，可能这位老人跟我们签的时候还好，到有一天他糊涂到了重度或者丧失了民事行为能力，因此我们的协议会分成代理期和监护期，它是一个一揽子的协议。
我们在一开始代理期的时候只是辅助他做一些工作，但是当他一旦哪一天倒下，或者发生问题或者认知症进入深度的时候，我们就会自动切换成一个监护人的角色，全权接手他所有后面的刚刚所说的一系列委托。
在做这样一个工作的时候，尽善有两个工作原则：
一是人财分离的原则。所以我们机构在一开始成立的时候，就非常清晰地划了一个防火墙：所有的财产，老人的财产要么在公证处提存，要么对接一些信托机构，如果财产比较多的话，可以把它进行一个比较好的处置。对于尽善，我们只是收取监护的费用，实行监护的工作，如果需要的情况下做一些垫付。
二是委托人利益最大化的原则。在老人跟我们签订意定监护协议的时候，他还会签订生前预嘱，很多从事养老工作的人都知道这个。五大项四十多条，其实是帮助这个老人在一开始定义清楚，我想怎样被医疗救治，我想怎么样临终或者身后事怎么安排。这就方便我们作为社会监护人在这一方面帮助他实现他的愿望。
尽善成立到现在有两百多例的咨询，在深入沟通中的有52例，最终签约成功、在服务中的有15例。其中机构的有9例，居家生活有6例。
绝大多数的长辈目前都是在意定代理的阶段，总共服务时长1562小时，涉及到居家、机构、医疗和其他一些不同的场景。并且也非常感谢市养老行业协会和泰康基金会的支持，我们在整理一套监护服务的标准流程。
我们做下来的体会有这么几点：
一是需求大。
二是门槛高。从监护这件事情来讲，它其实是一个多学科协作的事，因为它涉及到养老、医疗、财务管理、社区的一些权益的维护，包括殡葬，跨的面很广。所以需要的不是一个人有这样的全部经验，这样的人实在太少了，我们需要有这样一个团队进行服务。
同时老人家把他的余生委托给你，这里有一个巨大的信任过程，需要我们监护人员有足够的爱心、耐心和细心，逐渐让他产生信任。这个本身来说，要求是很高的。另外工作可能半夜需要去急诊室，是一个要随叫随到的角色，从从业者的操守和精神角度上的要求都是非常高的。
三是周期长。大家看到沟通有两百多例，真正成交的只有15例。
为什么这么少呢？有两个原因，一是老人本身。你让他买一款养老产品还是比较容易的，但如果让他把最后一程委托给你，这是一个很大的决定。
大家换位思考马上就能够明白这件事情，这不是一个销售的行为，是一个逐渐建立信任和他自己也要想清楚的行为。平均每个老人跟我们沟通六个月的时间，最长的有两年的时间，他终于想妥了再跟我们签。整个过程里面，你没有办法去推动他，你只有等待。
还有一点就是，所有的服务我们目前都要经过公证处的公证，公证处有一个比较长的服务流程。
目前只有普陀公证处可以做意定监护公证，老人在我们这边沟通完以后还要在那边排队，排至少三个月的时间才能处理。这些行业配套还没有起来，它会抑制发展的速度。
我相信绝大部分的老人还是希望有个人的监护人，但是当他找不到自然人的监护人时，作为法人团队的监护人可以填补这个空白，因为团队的稳定性、持续性和专业性都会更好。
最后谈谈建议。
对于轻度认知症人士，尤其是社区的社工碰到像孤老或者子女不在身边等等这样情况的老人时，就需要提醒他尽早地规划自己的余生，早早开始找好委托人。
作为家庭照料者，长辈还清醒时跟他讨论监护相关的事项，不要不好意思，要把一些事情在他清醒的时候问清楚。
如果这个长辈已经是重度的认知症，那么我们需要像前面介绍的一位家属一样，尽早获得监护权，不要到最后处理问题的时候，才发现这些事情还没有办，会来不及。
对于养老机构从业人员，需要进行广泛的培训和普法。上到管理层，下到照护员都能够对监护有一个正确的认知。
机构可以梳理现有的存在监护问题缺失的情况，及早去寻找解决方案，降低机构的风险。如果大家有这方面的问题需要咨询，也可以来联系尽善。
对于社会来说需要加强宣传和普及力度，促进各个部门的配套和完善。
中国经常讲“养儿防老”，事实上没有儿或者儿靠不上的情况在今天变得越来越多。如何解决这个问题，我今天讲到的意定监护就是一种很好的补充。
这也填补了一个空白地带，让我们养老服务领域里面所有的各方能够好好回到自己位置上，更好地协同工作，这个就需要多方联动、整合资源。
当我们在做监护人的时候，我们知道我们背后有各种各样养老服务的资源、养老服务的工具和不断有一些新兴跨界领域的供应商的时候，我们可以为老人选择更好的服务。 这是需要创新和突破的。
我以前曾在峰会的时候讲，我们每个人要关注脑健康，因为每个人可能都会在某一天患认知症。
今天我想说的是我们将来也有可能都会需要监护人，希望大家能够共同关注社会监护这个新生的事物，共同携手来探索。
谢谢大家！
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