新华社上海6月1日电（记者龚雯）尽管门上贴了许多小狐狸、小熊猫等憨态可掬的卡通贴纸，走廊墙壁一改纯白，被绿色草坪和小蝴蝶点缀，但是不经意间一阵啼哭声，终究把人拉回现实，这里是上海交通大学医学院附属新华医院的小儿神经外科病房：从5个月大的女婴到15岁的少年，有的患儿一天发作癫痫数十次、有的患儿已经历数次手术且不知道下一次神经纤维瘤何时会在身上哪一处出现……
“儿童疾病不是成人的缩小版”，这是新华医院小儿神经外科主任马杰最常念叨的一句话，也道出了医治的难点和痛点，从疾病谱到手术和用药方案可能都与成人不同。为了努力改变现状，马杰与其团队夜以继日地从临床到科研，勇闯“无人区”，重要成果发表在国际期刊《自然》；从开班到公益，开辟“救生圈”，授人以鱼且授人以渔，用仁心仁术护航孩子们的成长之路。
再难也不轻言放弃
15岁的小峰（化名）来自江西，腋下肿瘤摘除术后第3天，精神状态不错的他坐在病床上看起了视频。他身形消瘦，但个头不小，短一截的裤腿和袜子间露出了儿时脚部手术后留下的疤痕。
“第一次发病是2岁，当时孩子出现了马蹄内翻足，我和妻子在外省打工，就带他在当地医院就诊，术后康复得不错。没想到，后续孩子在成长过程中又陆续出现了其他症状，最终得知是因为神经纤维瘤，这种毛病可能会全身窜，窜到哪儿，哪儿就不好了。”孩子父亲说，“这些年我们‘拆东墙补西墙’地借钱给孩子看病，孩子很懂事很坚强，有时候怕麻烦我们，半夜自己翻身，疼也不吭声。”
去年7月份，小峰因为背上长了一个约15厘米的脊髓肿瘤做了一个“大手术”，术后无奈暂时休学在老家的医院进行康复，现在已经能站起来扶着慢慢走。前不久无意间摸到腋下有个肿块，虽然找到马杰主任第一时间解除“警报”，但是生活过得提心吊胆，只希望不要再有下一次。
马杰告诉记者，小峰得的神经纤维瘤不仅会出现在脊柱、腿部，还有可能会出现在皮肤，是一种基因突变带来的疾病，由于不知道“炸弹”何时何地“爆炸”，加上目前也没有特效药对症治疗，只能“头痛医头、脚痛医脚”，这成为医生与科研人员亟需突破的一个临床问题。
新华医院小儿神经外科主任马杰（右一）带领团队医师查房，为患儿制定适合的治疗方案。（受访者供图）
除了神经纤维瘤，整个小儿神经外科领域共有近百种疾病，包括脑积水、脑肿瘤、头颅畸形、痉挛性脑瘫、难治性癫痫、外伤等。新华医院小儿神经外科年手术量约2000例，其中3/4为大型及特大型手术。
“马老师接手的患儿中，有时一台复杂的手术需要一天，而婴幼儿出血量达一听可乐容量就会导致休克，因此术前需要大量的准备工作和反复讨论。”新华医院小儿神经外科主治医师田帅伟说，但再难也要尽最大努力去治，因为马老师常跟他们讲，孩子的路很长，救回来兴许就能改变一生。
从临床到科研，越难越要钻
在做了16年小儿神经外科医生之前，马杰做了16年成人神经外科医生，契机是因为有一次参加了世界小儿神经外科大会后，发现自己对小儿神经外科疾病有很多知识盲区，意识到这一领域需要有专人来做，于是决定把工作从成人神外转到小儿神外。
6月1日国际儿童节当天，新华医院小儿神经外科主任马杰（右三）为即将出院的患儿送上祝福。（受访者供图）
一路走来，他深知不能“照搬”成人治疗方式的经验，唯有不断攻关，才能探索出最适合患儿的诊疗方案。
针对儿童脑肿瘤分子病理诊断困难，马杰和团队申请了一种新方法——DNA甲基化分型算法模型专利，把各种肿瘤的分子分型做出来，同时判断患者的预后。
对于马杰而言，长期攻关儿童脑肿瘤，离不开一位“小勇士”的支持。10多年前，马杰遇到一个幼儿被家长抱来求救，当时幼儿已经出现角弓反张，手术风险很大，马杰顶住从未有过的压力把孩子从“死神”手里拉了回来。如今，孩子不仅长大了，而且在多项学科竞赛中频频获奖，这鼓励着马杰在“大胆探索、严谨求证、勇闯禁区”的路上更有底气。
坚持初心，加速“扩圈”与“破圈”
从最初几张病床到现在近70张，科室成员从几个人到近20人，新华医院小儿神经外科逐渐发展壮大，成为全国知名的小儿神经外科中心。出于对生命的敬畏之心、对儿童的守护之心，马杰希望能有更多人来一起扩大救助儿童生命的“朋友圈”。
作为中华医学会神经外科分会小儿神经外科学组组长，马杰每年招收外地的医生来上海进修，并在中华医学会小儿神经外科学组年度学术会议上，不断邀请国际顶尖小儿神经外科专家出席和作学术报告。
新华医院小儿神经外科副主任医师赵阳表示，马老师虽然很忙，但是会挤出时间很认真地去准备培训材料，把最先进的手术技术和诊疗理念无私地传授给大家，他希望能培养出更多的优秀青年人才，这对学科发展的未来很重要，对造福病患更重要。
除了扩展“医生圈”，马杰还不断寻求“破圈”。2022年末，由上海华侨基金会“关爱儿童脑健康专项基金”发起组织的儿童脑健康群心服务队“爱心小屋”启动，不到20分钟通过义拍筹措善款近5万元，用于对来自贫困地区的患儿提供一些帮助。
“专项基金资助了多位患儿，尽管不能完全覆盖孩子的医疗费，但是希望能为部分贫困家庭减轻一些负担。”马杰说，呼吁能有更多社会爱心人士一同守护儿童脑健康。
0 留言